Podiumsgespräch

Behinderung. Wie lebt das Umfeld damit?

Unter dem Motto „Behinderung. Wie lebt das Umfeld damit?“ haben wir am Dienstag, 24. Oktober 2017 zum Infoabend in „Das Kaffeehaus“ in Rohrendorf eingeladen. Dass Krankheit oder Behinderung für den Betroffenen selbst eine große Herausforderung ist, ist unumstritten. Bei unserem Infoabend wollten wir aber auch einmal beleuchten, wie Verwandte und Freunde mit dieser Situation umgehen. Angst, Scham, Wut sind nur einige der Gefühle, die dabei plötzlich im Mittelpunkt stehen können. Darüber gesprochen haben Doris Nothnagl-Kürzl, Mutter einer schwerstbehinderten Tochter. Silvia Hogl, Psychotherapeutin mit freier Praxis in Mautern und Wien. Daniela Yvon, Zentrumsleiterin der Tagesstätten für schwerstbehinderte Erwachsene in Krems und Horn. Und Barbara Fiegl, Notarin in Krems.Viele folgten unserer Einladung und hörten sich an, was diese vier Damen zu erzählen hatten. Besonders gefreut haben wir uns über den Besuch von Vereinsmitbegründer Franz Gily, der selbst nach einem schweren Schicksalsschlag pflegebedürftig ist.
 

Das Leben mit Behinderung

Einblick in das Leben mit ihrer schwerstbehinderten Tochter Petra hat uns Doris Nothnagl-Kürzl gegeben. Bei der Geburt gab es Komplikationen und man wusste nicht, was der nächste Tag bringen würde. „Es ist wie bei einem Autounfall. Sie können überleben. Sie können sterben. Oder Sie haben schwerste Verletzungen und werden Ihr ganzes Leben beeinträchtigt sein.“, so beschrieb der damalige Primar der Kinderstation die Situation. Für die frischgebackenen Eltern war es natürlich ein großer Schock, aber Doris wusste immer „Wir werden das schaffen.“ Seit knapp 20 Jahren schafft es die Familie, sich selbst um Petra zu kümmern. Verschiedenste Therapien, viel Ehrgeiz und Durchhaltevermögen haben es möglich gemacht, dass Petra sich trotz düsterer Prognosen, gut weiterentwickelt hat. Unerwartet bekam Petra vor 10 Jahren einen Bruder. Jakob versteht vielleicht nicht ganz, dass ihm nicht dieselbe Aufmerksamkeit geschenkt werden kann wie Petra, aber er liebt seine Schwester über alles.

Um den Alltag zu bewältigen, ist gute Organisation das A und O. Doris und ihr Mann sind berufstätig – aber das muss „nebenbei“ funktionieren. Im Mittelpunkt steht Petra. Urlaub- und Freizeitaktivitäten müssen auch gut geplant sein. Seit vielen Jahren fährt die Familie nach Kroatien. Immer dasselbe Hotel. Alle Jahre das gleiche. Aber hier weiß man, dass es funktioniert. Dass man ankommen kann und die Zeit gemeinsam genießen kann und sich nicht mit fehlender Barrierefreiheit abkämpfen muss.
 

Petra hat ihre eigenen Wünsche und Vorstellungen, aber nicht immer klappt es, das im Alltag zu berücksichtigen. Das kann dann schon mal schwierig werden. Und natürlich gibt es auch Gedanken – Gedanken über die Zukunft. Was passiert mit Petra, wenn sich ihre Eltern nicht mehr um sie kümmern können?
 

Die Betreuung von behinderten Menschen

Wird es den Eltern einmal zu viel, können Assistenten oder Tageszentren den nötigen Freiraum schaffen. Solche Einrichtungen entlasten zum einen Eltern oder Pflegende, bieten Therapien für die Betroffene an und ermöglichen Integration durch sinngebende Arbeiten. Wichtig ist jedoch darauf zu achten, dass man eine an die Bedürfnisse angepasste Einrichtung findet, empfiehlt Daniela Yvon, Zentrumsleiterin der Tagesstätten für Schwerstbehinderte in Krems und Horn.

Weiters rät sie dazu den Schritt zu wagen, sich zum Beispiel im Krankenhaus oder im Magistrat Hilfe zu holen. Sozialarbeiter leiten Betroffene dann zu Familienberatungs- und Frühförderstellen weiter. Nichtsdestotrotz ist es noch immer mit großem Aufwand verbunden, Hilfsmittel zu beantragen und Freizeitmöglichkeiten für Schwerstbehinderte zu organisieren. Was Daniela Yvon an den Pranger stellt, ist, dass in Niederösterreich eine mobile Begleitung fehlt, was in anderen Bundesländern mittlerweile verwirklicht ist. Zudem gehören noch immer Beratungsstellen erweitert. 
 

Man sollte darüber reden

Behinderung oder Krankheit können eine Belastung für das Umfeld sein. Der Partner, Kinder, Eltern stellen ihre eigenen Interessen zurück und leiden oft an der Situation. Silvia Hogl, Psychotherapeutin in Mautern und Wien, betreut diese Menschen, die mit diesen Umständen überfordert sind und Hilfe suchen. Sie erklärt, dass das Umfeld mit den eigenen Gefühlen konfrontiert ist und sich oft hilflos fühlt. Scham und Trauer spielen dabei eine wesentliche Rolle. Die Psychotherapie verfolgt hierbei das Ziel, dass sich Betroffene ihren Gefühlen stellen und versuchen neue Perspektiven zu entwickeln. Um mit der Gesamtsituation leichter umgehen zu können, sollte man sich seine Gefühle eingestehen und sich trauen, Hilfe anzunehmen.
 

Die rechtliche Absicherung

Ein Unfall oder eine Krankheit kann mit einem Schlag das gesamte Leben auf den Kopf stellen. Was passiert, wenn man aufgrund dessen selbst nicht mehr in der Lage ist Entscheidungen zu treffen? Sich nicht mehr äußern kann? Barbara Fiegl, Notarin in Krems, betrachtet dieses Thema von der rechtlichen Seite. Wie kann man sich vorzeitig auf einen schweren Schicksalsschlag vorbereiten? Eine Möglichkeit ist zum einen die Patientenverfügung, in der festgehalten wird, welche Behandlungsmöglichkeiten abgelehnt werden und welche Vertrauenspersonen Informationen über den Gesundheitszustand bekommen dürfen. Wichtig ist, davor ein Aufklärungsgespräch mit einem Arzt zu führen und dieses Selbstbestimmungsrecht alle fünf Jahre zu erneuern. Zusätzlich kann eine Vorsorgevollmacht bestimmt werden, in der Betroffene einen Sachverwalter auswählen und Wünsche ausdrücken können, zum Beispiel in welches Krankenhaus oder in welche Pflegeanstalt sie verlegt werden wollen. Im Fall der Fälle wird jedoch zuerst ein Gutachten erstellt, bevor die Vollmacht freigeschalten wird.
 

Dankeschön

Wir freuen uns immer sehr, dass wir so viel positiven Zuspruch für unsere Aktivitäten bekommen und dabei unterstützt werden.

• Danke Ulli Wögrath, dass wir bei dir im „Das Kaffeehaus“ in Rohrendorf einen gemütlichen Rahmen für unsere Veranstaltung hatten.
• Danke Michael Kittenberger von Seniorenmithilfe, für dein Sponsoring, damit wir diesen Abend durchführen konnten und Danke an Harry’s Gastrotainment für die köstlichen Brötchen.
• Ernst Schicklgruber, du hast mit deiner Moderation den Abend perfekt geleitet. Danke, dass du uns so kurzfristig unterstützt hast.
• Deine Fotos werden uns noch lange an diesen Abend erinnern. Danke Michael Parak für deinen Einsatz.